De EHDS, bestaat uit gemeenschappelijke regels, werkwijzen en digitale gezondheidsdossiers. De EHDS moet de basis worden van een Europese gezondheidsunie. Het zou ervoor moeten zorgen dat wanneer je op vakantie in Italië naar de dokter moet, het allemaal een stuk makkelijker wordt.

Daarnaast is het doel van de EHDS om de gezondheidsgegevens te gebruiken voor onderzoek en het maken van beleid, zogenaamd secundair gebruik. Vanwege de privacyregels mogen de gezondheidsgegevens niet herleidbaar zijn; ze verschijnen onder een andere naam of pseudoniem.

De Kamer is kritisch

De Tweede Kamer kijkt met argusogen naar de plannen, met name op het gebied van privacy zijn er vragen. Via een tweetal moties hebben ze minister van Volksgezondheid Ernst Kuipers huiswerk meegegeven in de komende onderhandelingen over het EHDS. Daarnaast willen ze dat de minister hen intensief informeert over de Europese plannen.

Ten eerste zijn er zorgen dat gegevens onder een pseudoniem nog wel herleidbaar kunnen zijn. De Kamer wil daarom dat er een nationale instelling komt die toeziet op wie de gegevens te zien krijgt, voor bijvoorbeeld wetenschappelijk onderzoek. De instelling moet ook op haar website aangeven welke gezondheidsgegevens gedeeld zijn en met wie. En dit jaarlijks delen met de Kamer.

Opt-out

Een andere zorg van de Kamer is de zogenoemde “opt-out”-opzet. Dit betekent dat iedereens gegevens gedeeld kunnen worden, tenzij je aangeeft dat je dat niet wilt, vergelijkbaar met het huidige donorsysteem in Nederland. Alleen geldt dit voor secundair gebruik. Wanneer een dokter het nodig acht om gegevens te delen, kan hij dat alsnog doen, bijvoorbeeld bij een groot gezondheidsrisico.

De patiënt krijgt in het huidige plan geen melding wanneer er gegevens gedeeld worden. De Kamer vindt dat onacceptabel en wil wel dat de patiënten op de hoogte gesteld worden. Daarnaast moeten er strenge regels komen op het gebied van registratie van gegevens en moet er volledige transparantie komen voor de patiënt over wanneer, waarom en met wie er gegevens gedeeld zijn. En wanneer dat onterecht is gebeurd, dienen er strenge sancties te komen.

Overigens verwierp de Kamer een motie van PVV’er Vicky Maeijer om zich volledig te verzetten tegen de EHDS. Ook minister Kuipers zelf is enthousiast over de EHDS. Hij laat zich geregeld positief uit over Europese samenwerking op het gebied van volksgezondheid.