Komende dinsdag stemt de Tweede Kamer over een “behandelvoorbehoud” op het plan voor een ‘Europese gezondheidsgegevensruimte” (in EU-jargon: de EHDS). Twee databeheersystemen – één voor wetenschappers en één voor burgers – koppelen gegevens uit alle 27 EU-landen. De nieuwe infrastructuur zou rond 2025 kunnen worden gelanceerd. Maar hoe zit het met de invulling? Hierover wordt op 15 juni een debat georganiseerd tussen minister Kuipers en de zorgwoordvoerders in de Tweede Kamer. De Kamerleden kunnen post verwachten, van onder meer de medische sector en belangengroepen die zich zorgen maken over onze privacy.
Voor de Telegraaf was het uitkomen van het langverwachte Europese Commissievoorstel op 3 mei reden voor een vette kop. ‘Na succes QR-code aast Brussel op onze privé-gezondheidsgegevens’, stond er. De krant noemt het opvallend dat de Europese Commissie nu doorpakt, na de nodige Corona-debatten over privacy met de QR-code.
Hoge toon
Waar gezondheid decennia lang geen Europese dossiers opleverde, bracht de Corona-pandemie daar verandering in. Nu breidt de Cypriotische Eurocommissaris Stella Kyriakides haar portefeuille gezondheid in snel tempo uit. De ruimte voor gezondheidsgegevens, al een oud plan uit 2018 dat nu vleugels heeft gekregen, is maar één van vier dossiers die momenteel spelen tussen de 27 Europese lidstaten en het Europees Parlement – er zijn nog twee wetten (verordeningen) die inmiddels worden afgerond. Het ministerie van Volksgezondheid vermeldt dit allemaal handig in een bijlage bij de Raadsagenda met het kwartaaloverzicht van EU-onderhandelingen.
Moeten we zo’n gezondheidsruimte wel willen? Daar stelden twee bezorgde VVD-Kamerleden naar aanleiding van het Telegraaf-artikel op hoge toon vragen over. Of de minister het stuk kende (ja – het voorstel was ook net in de eigen EU-postbus van de Eerste en Tweede Kamer binnengekomen trouwens). En wat we ervan moesten vinden? Minster Kuipers (D66) verwees kalm naar het ‘BNC-‘ fiche dat in de maak was. Die schriftelijke VVD-vragen waren dus feitelijk overbodig en zorgden voor extra ambtelijk overwerk. Zo’n fiche is namelijk nog een heel proces – alle ministeries zitten dan rond de tafel voor de Beoordeling van Nieuwe Commissievoorstellen (BNC) en wegen de voor- en nadelen.
Rapporteurs
Die Europese drukte betekent ook iets voor de zorgwoordvoerders van de 20 Kamerfracties, die het drukker hebben dan ooit met EU-debatten. Op woensdag 8 juni moeten hun inhoudelijke vragen binnen zijn voor een overleg met de minister, die 14 juni naar een Europese Gezondheidsraad met gaat, voor overleg met zijn 26 collega’s. En een week later, op 15 juni, wordt twee uur lang over het EU-voorstel voor een database voor gezondheidsgegevens met de minister gedebatteerd. De technische briefing over het voorstel moet daartussendoor nog ergens worden gepland.
En de Kamer trekt nog een instrument uit de kast. Het bezorgde Kamerlid Judith Tielen (VVD) die de vragen stelde, meldde zich direct aan voor een zogeheten “EU-rapporteurschap’’. Bedoeld als een individuele functie namens de hele Kamer, wordt zij op de voet gevolgd door Wieke Paulusma (D66) en Joba Van den Berg (CDA). Deze drie collega’s zitten mogelijk allemaal poliitek wat anders in het dossier- maar dat maakt voor het rapporteurschap niet uit. Neutraal en onafhankelijk gaan ze met enige ambtelijke ondersteuning van de EU-specialisten voor al hun 147 collega’s het voorstel extra goed volgen.
Hamvraag
Daarbij is ook enige kennis van de nationale wetgeving vereist. Want het Nederlandse wetsvoorstel voor een electronisch patiëntendossier sneuvelde elf jaar geleden. Een nieuwe tekst van een wetsvoorstel dat toestemming van patiënten vereist ligt voor. De minister wil daarbij graag het Europese wetsvoorstel afwachten, omdat dat bindend is (een verordening). Maar die nieuwe Europese wet duurt nog even – het Europees Parlement en de lidstaten gaan zich de komende maanden buigen over het plan.
De twintig woordvoerders zullen naar verwachting ook nog een flink onderling politiek debat moeten voeren. Het voorstel roept de nodige vragen op over de financiering, de verhouding tot de AVG en de nieuwe Europese data-wet, de nadere uitwerking van de wet in ‘ implementing acts’ (waarop de Kamer minder grip heeft). En de hamvraag: Wat weegt zwaarder? Jouw privacy en cyberveiligheid of een snelle medische inzage in je gegevens bij dat onverhoopte scooterongeluk?
Mendeltje van Keulen is onder meer praktijkprofessor Europa bij de Haagse Hogeschool. Van 2011 tot 2017 was zij griffier Europese Zaken bij de Tweede Kamer. Zij leegt voor Brusselse Nieuwe regelmatig de brievenbus van de Tweede Kamer en legt Europese voorstellen bovenop de stapel.
